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Las enseñanzas de tres años comentando partidos con Juan Carlos Unzué: "Salí de su casa pensando que 'soy un desecho humano' al lado de su entereza"

Pablo Pinto, Miguel Ángel Román y Alberto Edjogo han compartido con Unzué sus tres temporadas como comentarista de los partidos de LaLiga.

Juan Carlos Unzúe, rodeado del equipo de DAZN en un partido del Barça en Motjuic. /
Juan Carlos Unzúe, rodeado del equipo de DAZN en un partido del Barça en Motjuic.
Cristina Bea

Cristina Bea

"Vosotros me habéis dado la posibilidad de mirar o de ver los partidos con esa mirada de entrenador. Quiero anunciaros que, debido a esa limitación respiratoria, necesito hacer más esfuerzo para hablar, por lo que creo que ha llegado el momento para dejar de comentar partidos de DAZN, muy a mi pesar" le contó el exjugador, exentrenador y ya excomentarista de DAZN Juan Carlos Unzué a Miguel Ángel Román, narrador de la plataforma deportiva, en una charla mantenida en Barcelona, en el domicilio de Juan Carlos y María, su mujer, presente también en esta conversación en la que participó Pablo Pinto, jefe de Fútbol de la plataforma que emite LaLiga.

Fue el domingo en 'El Post' de DAZN cuando se dio a conocer la noticia y el martes cuando se emitió la charla, aunque Miguel Ángel reconoce que tenían previsto anunciarlo en la previa del partido entre el Barça y Osasuna, los dos exequipos de Juan Carlos, "pero por motivos obvios no lo anunciamos", en referencia al fallecimiento del doctor del FC Barcelona Carles Miñarro, comunicado en los prolegómenos del partido, que acabó siendo aplazado.

"Ocurre una cosa, y es que incluso en las situaciones más graves o que más te golpean, Juan Carlos le da aparentemente a toda una naturalidad que te acaba desbordando. Primero iba a su casa sin saber bien cómo estaba, porque lo único que sabía yo respecto a su decisión era un mensaje de texto a través del WhatsApp. A partir de ahí, tu imaginación empieza a volar. No sabes ese empeoramiento qué ha sido, en qué ha consistido y cómo se materializa, pero es que luego estás con él y una de las grandes cosas o de los grandes ejemplos de Juan Carlos es ése, que ante una situación terrible como la suya le da una normalidad que te desarma. Fue una situación emotiva, triste, alegre a la vez, una mezcla de sensaciones porque notas que lo deja pero no quiere dejarlo. Su mujer todavía le intentaba animar para que no acabase de dar el paso. Es como una constatación de que esta enfermedad terrible avanza y que va dejando sus secuelas en el cuerpo de Juan Carlos, y que por mucho que su evolución afortunadamente sea muy lenta, porque creo que son cinco años desde que lo diagnosticaron, la enfermedad sigue ahí y no para, por desgracia", reflexiona Miguel Ángel Román.

Con él, Pablo Pinto y el comentarista de DAZN Alberto Edjogo dibujamos, tras el anuncio de su adiós a las retransmisiones, las tres temporadas de Juan Carlos Unzué en la plataforma, donde ha participado en dieciséis partidos en las últimas tres temporadas, desde el Barça-Rayo de la campaña 2022-2023, cuando DAZN comenzó a emitir los partidos de LaLiga. Los tres años de dignidad, generosidad y pundonor de este activista de la lucha contra la ELA: "Como sociedad, como país, no podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir porque faltan las ayudas que conlleva la ley ELA".

Juan Carlos y su capacidad «formidable» de ver y explicar el fútbol

"Cuando nosotros empezamos a montar el equipo de comentaristas de DAZN, teníamos a Guti para el Madrid, teníamos a Juanfran para el Atleti y en el Barça históricamente siempre cuesta bastante conseguir a alguno y, mira, ésta es curiosa, porque a Rafa Márquez lo teníamos casi hecho y justo le llamó el Barça para entrenar al filial y nos dijo que era una oportunidad que no podía dejar pasar. Nos gustaba también Luis García, el del Liverpool, que había jugado en el Barça, pero tiene cachés de teles americanas, inglesas y no era muy accesible para nosotros, y de repente un día se me ocurrió Juan Carlos. Se lo propuse a Quim (Domènech, vicepresidente de contenidos de DAZN), yo no tenía su teléfono y se lo pedí a Luis Villarejo. En los desayunos EFE que monta Luis de vez en cuando yo había coincidido en uno con Unzué, sabía que ellos tenían buena relación, creo que le tanteó Luis primero y como que le dijo que 'bueno', me acuerdo que nos fuimos para allá, a Barcelona, a su casa. Nos plantamos allí Quim y yo a proponérselo", recuerda Pablo Pinto sobre la llegada de Juan Carlos a DAZN tras una conversación que marcó a los periodistas: "Yo salí de su casa pensando 'soy un desecho humano' al lado de la entereza y de cómo es Juan Carlos, es que te quedas embobado", reconoce Pinto.

"Lo más bonito es dijo que sí, que se animaba, y lo único que nos pidió a cambio es que el dinero que tuviéramos pensado pagarle fuera a asociaciones benéficas vinculadas a la ELA"

Pablo Pinto Jefe de Fútbol de DAZN

Su pasado futbolístico como guardameta de Osasuna, Barcelona, Sevilla, Tenerife y Oviedo, además de la selección española, y como segundo entrenador y técnico en equipos como el Barça, el Celta o el Girona, donde entrenaba cuando el 18 de junio de 2020 dio a conocer que padecía ELA, llevó a DAZN a contar con Unzué como comentarista. "Vimos en él su sapiencia, su conocimiento, su manera de comunicar, que siempre había sido muy sencilla, muy directa y, también por la importancia de Juan Carlos, porque había estado en el staff de Guardiola, de Luis Enrique, de Rijkaard, es un conocedor del Barça brutal. Luego, y ésta es una las cosas que hablamos con él, es que él siempre ha mostrado desde el primer momento que quería dar mucha visibilidad a su enfermedad para que la gente la conociera y hubiera cierta conciencia social", reflexiona Pinto, que detalla hasta qué punto llegó esa labor de concienciación de Juan Carlos y su vinculación a la difusión de las necesidades de investigación de la enfermedad, que no tiene cura a día de hoy: "Lo más bonito es que dijo que ok, que sí, que se animaba, y lo único que nos pidió a cambio es que el dinero que tuviéramos pensado pagarle fuera a asociaciones benéficas vinculadas a la ELA: la asociación en Cáceres de la lucha contra la ELA, el siguiente partido pues a la asociación en Vigo… En vez de pagarle a él, hacíamos esos donativos", explica Pinto.

Las enseñanzas de tres años comentando partidos con Juan Carlos Unzué: «Salí de su casa pensando que 'soy un desecho humano' al lado de su entereza»

Y así ha sido durante las tres campañas en que Juan Carlos ha sido comentarista de DAZN. "Yo lo decía en la charla, que está en la plataforma, que Juan Carlos ha sido comentarista de DAZN, fundamentalmente, porque ve muy bien el fútbol y explica muy bien el fútbol. Es un comentarista que lo ve todo muy bien. Ha sido jugador, ha sido entrenador, por lo tanto, tiene esa capacidad para entender tácticamente los partidos, pero luego tiene una capacidad formidable para explicarlo y ser muy didáctico en sus explicaciones, que es lo que se le pide a un comentarista, que dé las claves de forma clara, concisa y sencilla para que la gente que está en su casa entienda lo que está pasando en el campo. Yo creo que Juan Carlos ha reunido todos los requisitos para ser un buen comentarista, que de hecho lo era y lo es", analiza Miguel Ángel Román, con quien ha compartido retransmisiones. También lo ha hecho con Alberto Edjogo, que destaca que Juan Carlos siempre daba a los partidos "una mirada un poquito más profunda, un girito, la opción de que reflexionaras un poquito más allá de lo que tú estabas diciendo. Me parece que la aportación que nos ha dado ha sido fantástica", señala Alberto, que apunta algunos detalles y anécdotas compartidas con Juan Carlos.

"Juan Carlos ha sido comentarista de DAZN porque ve muy bien el fútbol y explica muy bien el fútbol. Tiene una capacidad formidable de explicarlo"

"Me gustaba mucho durante los partidos que muchas veces nosotros, o yo en mi caso, dábamos por hecho muchas cosas de aspectos futbolísticos, o 'de que aquí el portero quizá podía haber hecho más' o de que 'la defensa está demasiado adelantada', y él siempre daba la visión de 'sí, Alberto, es verdad lo que tú dices, tienes toda la razón, pero fíjate un poco más allá'. Recuerdo un partido Osasuna-Barça, en el que le hacen penalti a Lewandowski en la última jugada del partido, es roja a Catena, me parece, con un ambiente que estaba absolutamente enfervorecido. A Osasuna, además, le habían eliminado de la previa de Conference hacía dos o tres días, y en toda aquella vorágine él supo poner cordura, estar en su sitio. Me acuerdo también que, sabes que según el acceso a los estadios él puede estar o no estar, y como estábamos en la cabina pero él desde la cabina no veía, digamos que todos nos movimos a los pupitres que hay delante de la cabina. Yo estaba con Andrea Orlandi haciendo la previa y luego subimos, y se estaba disculpando porque nos habíamos tenido que sentar en los pupitres en lugar de estar en la cabina. Era de 'oye, lo siento que estéis incómodos', lo que te demuestra el tipo de persona que es", asevera Alberto.

El comentarista de DAZN destaca, además, la preparación de Juan Carlos para los partidos: "Comentar con nosotros le devolvía esa sensación de ser parte del juego, y eso se notaba, porque él podría venir a los partidos como figura, sin haber preparado nada y simplemente a decir dos o tres cosas y ya está, y sin embargo él cuando llegaba se había preparado bien, había sido capaz de estudiarse los detalles de cada uno de los equipos, contaba su visión tanto en la previa como después…"

"Mientras él estuviera, como sigue todavía, absolutamente lúcido, ha sido una maravilla poder contar con él, por los momentos que nos ha regalado, porque además nosotros sabíamos por nuestra manera de afrontar las retransmisiones, con mucha charla con entrenadores, con futbolistas, hablarle de tú a tú, y el simple hecho de tener a Juan Carlos a los entrenadores, a los jugadores se les ponía una sonrisa de oreja a oreja. Yo todavía me acuerdo del partido del Barça-Rayo, que estaría Xavi Hernández cabreado porque empataron a cero, y es que vio a Juan Carlos en imagen y se le iluminaron los ojos, y encima le preguntó Xavi '¿qué tal estás?' a Unzué y dijo: 'Mejor que tú, que has pinchado', y Xavi ya se descojonó. Nos ha regalado unos momentos muy chulos y, sobre todo, tratarlo dentro de lo posible con naturalidad. Yo a él le avisaba exactamente igual que al resto de los comentaristas: 'Juan Carlos, este partido, ¿lo puedes hacer? ¿Te cuadra?'. Igual que avisaba a Guti, a Juanfran, a Toquero o a cualquier otro", explica Pablo Pinto, al tiempo que reconoce la imposibilidad de contar con Juan Carlos en algunos encuentros por la falta de adaptación de los estadios.

"Él lo cuenta en la entrevista, que ha habido partidos que no ha podido hacer, y es una pena y es una reivindicación que él hace al final del vídeo, porque hay estadios que no están preparados para que haya en la cabina, en la tribuna, alguien en silla de ruedas. Y es una pena ya no sólo por él, sino porque puede haber periodistas que vayan en silla de ruedas y que no puedan acudir a los estadios a cubrir los partidos", señala el jefe de Fútbol de DAZN. Quien ha vivido más de cerca las vicisitudes de Juan Carlos y los estadios ha sido Miguel Ángel Román. "Los campos en los que finalmente hemos acabado trabajando es porque de una manera u otra estaban adaptados. Es cierto que, por ejemplo, en el Sadar, que es su casa, narrábamos en un palquito en la zona de prensa, porque la zona de prensa no está habilitada al 100%, pero sí que hemos tenido la intención de convocar a Juan Carlos a hacer algún partido, por ejemplo, en Mestalla y no se pudo hacer, en Cornellà el Prat y tampoco se pudo hacer… En Montjuic cuando venía Juan Carlos a comentar estábamos no en la zona de narración de las televisiones, sino en la zona donde se ponen los compañeros de prensa escrita y es un espacio muy angosto, muy estrecho, había que maniobrar mucho para que él pudiera estar bien situado para salir en la cámara, pero al final se conseguía", señala el narrador de DAZN, que ha vivido de cerca la evolución de la enfermedad en Juan Carlos.

"Es una pena y una reivindicación que él hace al final del vídeo, porque hay estadios que no están preparados para que haya en la cabina, en la tribuna, alguien en silla de ruedas"

"Nosotros empezamos a trabajar con Juan Carlos y él, con cierta ayuda, pero se ponía de pie, se sentaba en la silla de la cabina de retransmisión y poco a poco fue perdiendo movilidad en las piernas. Pasó de ponerse de pie a tenerlo que cargar entre gente del equipo de DAZN, entre ellos yo, con la ayuda de María que ha estado siempre a su lado, como bien sabes, y luego ya pasó a la silla de ruedas con la que se situaba en la cabina y de ahí a la pérdida progresiva de movilidad: primero de piernas, luego brazos, hasta hace un tiempo podía coger el móvil con facilidad y manejarlo, pero ahora ya cada vez tiene más dificultades en la movilidad de los brazos y también dificultades a la hora de respirar, como que tiene que hacer más esfuerzo a la hora de llenar los pulmones de oxígeno. Ha ido perdiendo facultades, notabas que necesitaba hacer más esfuerzo para respirar, que se cansaba más a la hora de respirar y de hablar y de hacer frases muy largas. Es otra de las cosas más evidentes en la progresión de la enfermedad y que hemos ido observando todos en el transcurso de estas tres temporadas", relata Miguel Ángel.

El propio Juan Carlos reconocía en la charla cómo este invierno se han incrementado los problemas respiratorios que le han llevado a despedirse de su labor como comentarista. "Llevo casi cuatro años en la silla de ruedas, pero poco a poco y, sobre todo este invierno, después de un par de bronquitis, he notado que el tema respiratorio me frena un poco más y me va limitando. Mentalmente me encuentro bien, tranquilo y preparado para lo que venga, pero físicamente voy sintiendo que la capacidad respiratoria va disminuyendo", aseguró Juan Carlos sobre el avance de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que llevaba a Miguel Ángel y a Alberto a contemporizar las intervenciones del exguardameta durante los partidos. "A mí me interesa mucho lo que dice y le preguntaría todo y hablaría todo con él, cualquier acción del portero que sale de puños, si ese contraataque está bien llevado o no, pero también es cierto que algunas veces he pensado 'bueno, calma'. Hay partidos que son mucho de ida y vuelta, de mucho ritmo. Especialmente recuerdo el año que Xavi no gana la Liga, el año pasado, que vivimos algunos partidos muy frenéticos", reconoce Edjogo.

Unas dificultades que, sin embargo, han mostrado a un Juan Carlos sereno, "tranquilo", como él mismo describía, y "riéndose de sí mismo", como destaca Miguel Ángel, entre otras cualidades del ya excomentarista. "Ha habido muchos momentos de humor, de él riéndose de sí mismo por su situación, por alguna acción de un portero que le hacía algún comentario y decía: 'Bueno, yo ahora no puedo hacer esto'. Él siempre quitándole hierro a su situación. Con lo que más me quedo con Juan Carlos es la naturalidad y la normalidad con la que ha llevado una situación como la suya. Es que es una situación terrible, porque suena fuerte pero es una condena a muerte y él lo sabe, y la dignidad, la naturalidad, el hierro que le ha quitado a todo, el hacerte sentir cómodo a pesar de todo".

"Me quedo con la naturalidad y normalidad con la que ha llevado una situación terrible como la suya, porque es una condena a muerte y él lo sabe"

"La sensación que daba es que tú te aproximabas a Juan Carlos con un punto de, no sé cómo decirlo, no sé si de piedad, de 'uy, pobrecito', como pensando 'uy, pobre, voy a intentar facilitarle que no se encuentre mal', y al final lo que acababas recibiendo era totalmente lo contrario. Él se empeñaba en decir: 'No, yo estoy bien. Yo necesito que me acomodéis aquí, en esta silla, o que me acomodéis los auriculares o que me traigáis agua, pero yo en ningún caso quiero parecer y quiero que me tratéis de pobrecito, más bien al contrario'. Acababa siendo al revés, me ha ayudado él más a mí, que me ha dado un choque de energía y de vitalidad impresionante", reconoce Edjogo.

"Ver la manera y la dignidad con la que él afronta su adversidad es impactante por un lado y, luego, es aprendizaje puro. Muchas veces cuando narrabas un partido, habías estado con Juan Carlos, salías del estadio, cogías el móvil y alguien te decía 'eh, atontao', por un penalti o por lo que sea, y pensabas 'pero qué tontería es ésta de preocuparme yo por si uno dice esto o dice lo otro…' La realidad de Juan Carlos te pone en el espejo de lo imbéciles que somos a veces, de que nos preocupamos por cosas que no tienen ningún tipo de importancia, ningún sentido, y que hay que valorar lo realmente importante de la vida, que no son muchas veces las memeces en las que nos fijamos. Supongo que él tendrá un proceso interno que no vivo yo, que vive María, que viven sus hijos, que vive él mismo, pero la sensación que nos ha trasladado de cómo ha asumido las renuncias que poco a poco se ha visto obligado a hacer porque su cuerpo le ha obligado a renunciar, me parece emocionante. Es que estar con Juan Carlos te emocionaba. Es una persona que estar con él te emociona por todo eso, por el ejemplo que es en todos los ámbitos. Y más allá de eso, Cristina, yo no conocía a Juan Carlos antes de esto, pero la sensación es que detrás de Juan Carlos enfermo de ELA hay una muy buena persona y que eso estaba ahí mucho antes de que por motivo de su enfermedad le conociésemos a él. Es decir, que Juan Carlos Unzué, la persona Juan Carlos Unzué, es muy buen tío", dice y ratifica Miguel Ángel.

"La realidad de Juan Carlos te pone en el espejo de lo imbéciles que somos a veces, de que nos preocupamos por cosas que no tienen ningún tipo de importancia"

El ejemplo de Juan Carlos... y de María, su mujer

Si hay una persona importante en la vida de Juan Carlos, ésa es María, su mujer y madre de sus tres hijos, Joaquín, Jesús y María. La persona que ha conducido y acompañado a Juan Carlos a cada estadio. Siempre serena, discreta, amable. Con la misma sonrisa cálida que Juan Carlos. En un segundo plano, pero siempre atenta. "María estuvo en las dos charlas. Estuvo en la primera cuando fui con Quim y estuvo en la segunda cuando fui con Miguel Ángel a que le grabara la charla, y la verdad es que con María se te acaban las palabras. Es un amor infinito el que siente… Además, esa entereza siempre, ese saber estar, toda la parte fea: el tener que llevarle en coche, el tener que esperar… Yo me acuerdo de algún partido y María, a lo mejor sentada a dos metros de Juan Carlos, leyendo un libro mientras Juan Carlos estaba comentando el partido", recuerda Pinto.

"El primer Clásico que hicimos, yo creo que fue octubre o noviembre de 2022, en el Bernabéu, él tenía que venir al partido y al final no pudo, entonces me encargaron ir a su casa y que grabáramos alguna pieza hablando de Ter Stegen y de Courtois, hablando de los porteros, y yo recuerdo que en ese momento ya María estaba presente, lo que ocurre es que Juan Carlos tenía cierta autonomía, él se movía, de la silla se ponía como de pie, aunque se apoyaba en la mesa, y podía dar la vuelta a la mesa y sentarse en otro lado, por ejemplo. Tenía todavía cierta autonomía, podía manejar cosas con las manos, y María estaba ahí como dejándole su espacio", vivió Alberto, que también ha visto el avance progresivo de esta enfermedad debilitante que ha ido requiriendo cada vez de más ayuda. Y ahí seguía María.

"Obviamente, la enfermedad va avanzando y ya María le daba el agua, le ponía bien el micro, digamos que su función iba cambiando: de ser una guardiana a ya directamente ser esa asistente", recuerda Alberto. "Y Juan Carlos siempre había comentado que lo que peor le sabía era que sus hijos y su mujer, especialmente, estuvieran condicionando la vida por estar a su lado, que a él le pesaba más eso prácticamente que su enfermedad, que la vive con esa vitalidad. Son palabras que te dejan… Que yo pienso en mí, digo: 'Yo estoy aquí refunfuñando todo el rato y que 'aquí no hay ascensor' y que 'el agua está fría y no sé qué', y resulta que él lo que está haciendo es intentar rebajar la pena o rebajar la dificultad para la gente que tiene alrededor. Y María siempre ha estado a su lado, siempre en segundo plano, siempre mirando de reojo, siempre pendiente, una persona que está cuidando sin que tú lo sepas. Esos ángeles de la guarda, que no solamente le llamas y te ayuda, sino que está todo el tiempo pendiente, está mirando de reojo, si está bien, si está mal… Incluso en la cabina, que estamos todos en paralelo, a veces echabas la cabeza atrás y le hacías algún gesto de '¿todo bien? ¿Le notas cansado? ¿Crees que está bien?', y ella asentía o no, pero yo sabía que todo estaba en orden. Entonces, también hay que darle muchísimo mérito, porque al final ella ha condicionado los últimos años de su vida sin ningún gesto extraño, ninguna mala cara y siempre con la sensación de estar siempre custodiando a Juan Carlos", explica Alberto.

En la misma línea de cariño y reconocimiento a María se pronuncia Miguel Ángel. "A mí me dio mucha rabia el día que fuimos a charlar a su casa no poner en valor el papel de los cuidadores, tanto de los profesionales como sobre todo de los no profesionales, como es el caso de María y de sus hijos. Son personas en la sombra, que muchas veces la gente no piensa en ellos, no cae en ellos, en el esfuerzo que hacen, el sacrificio que hacen, el valor que tienen. Al final, para Juan Carlos, María ahora son sus piernas, sus brazos, manos, todo. María ha sido otro descubrimiento excepcional, siempre ayudando, siempre en un segundo plano, siempre tratando de colaborar, de ayudar, de ser un poco el aceite en momentos más comprometidos. Supongo que para Juan Carlos y para ella no ha sido una situación muy cómoda ver cómo por ejemplo yo u otras personas tenían que cargar a Juan Carlos para moverlo de una silla a otra. Pues María siempre es una facilitadora: facilitadora para Juan Carlos, facilitadora para su entorno, con una sonrisa siempre en la cara y un personaje en la sombra que es fundamental", recalca el narrador.

María, quien no sólo animó a Juan Carlos a comenzar a comentar los partidos en DAZN, como recuerda Pinto, sino que ha tratado de posponer esta última decisión: "Nos lo ha dicho mucho María, que él estaba perdiendo un poco no la pasión, sino el seguimiento del día a día de los partidos, que no estaba viendo mucho fútbol y que gracias a nuestra propuesta, que ya no sólo era ir el sábado a las seis a comentar no sé qué partido, sino que si iba a comentar un Barça-Leganés pues esa semana se estaba viendo partidos del Leganés, los partidos del Barça… Cuando dejó de entrenar podría ver partidos, pero como espectador. Entonces, que volvió un poco a engancharse al día a día, a analizar los equipos, 'pues este equipo ataca así o defiende asá, eso volvió a hacerlo por nuestra culpa'. Y el otro día cuando fuimos nos comentó que a ella le daba pena que no pudiera seguir haciéndolo porque lo disfruta mucho y porque le daba esa vida del día a día de seguir con el trabajo. Más que el trabajo, con el entretenimiento". "Lo queremos mucho y nos da mucha pena (que deje DAZN) y que ojalá en un momento dado, aunque sea para intervenciones como muy puntuales, de aquí a final de temporada, se anime y venga a comentar algún partido porque creo que merece la pena", añade Miguel Ángel.

"Ojalá volver a comentar, pero tengo la sensación de que no voy a estar a la altura de lo que requiere un comentarista", dijo el propio Juan Carlos en la grabación. Los números también hablan del avance de la ELA: nueve partidos comentó en DAZN en la temporada 2022-23, seis en la 23-24 y apenas uno esta temporada, el Barça 2-Athletic 1 de la segunda jornada de Liga. Dieciséis partidos con los que Juan Carlos ha mostrado su pasión por el fútbol, sus conocimientos tácticos, su calidad y calidez humana a la hora de acercarse a los protagonistas y la visibilización de la enfermedad. Como reconocía Pinto, otro de los motivos que le llevó a vivir esta etapa como comentarista en DAZN, que ha dejado un legado personal a todos los que han (hemos) tenido la suerte de tratarle y un activismo importantísimo en la reivindicación de la ley ELA, en cuya aprobación por unanimidad parte del Congreso el pasado 10 de octubre de 2024 Juan Carlos jugó un papel fundamental. Ocho meses antes, el 20 de febrero, compareció en el Congreso en el marco de la jornada 'Por la regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', para reclamar una legislación para los pacientes, "para que tengan la posibilidad de vivir dignamente antes de morir", y denunciar "muertes precipitadas" de enfermos de ELA por falta de fondos para su cuidado. Antes, denunció la falta de diputados durante su comparecencia: "Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer".

"Como sociedad, como país, no podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir porque faltan las ayudas que conlleva la ley ELA"

"Como sociedad, como país, no podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir porque faltan las ayudas que conlleva la ley ELA", dijo en la entrevista con Miguel Ángel. "El papel que está jugando él como capitán, que él dice, del equipo de la ELA, el trabajo de concienciación social que ha hecho Juan Carlos es extraordinario. Y no solamente Juan Carlos, hay mucha gente detrás de Juan Carlos, pero él como enfermo probablemente más famoso ahora, con Martín Caparrós quizá o con gente como Jordi Sabaté, que ya lleva muchos años en la lucha, pero en el mundo de la discapacidad, de las enfermedades incurables, de las enfermedades raras, ese trabajo de concienciación social es fundamental y eso hay que aplaudírselo también a Juan Carlos. Pero ya no sólo por el trabajo en el ámbito político, la aprobación de la ley, es que Juan Carlos en muchos momentos ha tenido agenda de ministro, para arriba y para abajo. '¿Y dónde estarás esta semana?' 'Pues vengo de tal, pero es que me voy a Pamplona a dar una charla, y luego me voy no sé dónde que tengo un congreso'. Es que no ha parado para que hoy en día tú vayas a cualquier ciudad o pueblo de España, digas ELA y que todo el mundo sepa de qué va esto, más o menos, que tenga una ligera idea, y eso es impagable', reconoce Román, que también aplaude la generosidad de Juan Carlos al donar lo que ha ganado como comentarista de DAZN.

"Desde el primer momento dijo: 'No quiero ganar nada, mi caché va a la fundación que sea para investigar, para ayudar a personas que están en cama, con la traqueostomía, que no tienen dinero para los cuidados…'

"Afortunadamente, Juan Carlos es una persona que, por su pasado como futbolista de primer nivel y tanto entrenador como ayudante, tiene la vida bastante bien resuelta y él no va a tener problemas o demasiados problemas a la hora de financiar unos cuidados cuando la enfermedad avance. Desde el primer momento dijo: 'No quiero ganar nada, mi caché va a la fundación que sea para investigar, para ayudar a personas que están en cama, con la traqueostomía, que no tienen dinero para los cuidados…' También eso habla de la generosidad de Juan Carlos. Otro diría 'yo vengo aquí a trabajar y yo hago mi trabajo, pues el dinero me lo embuchaco yo y está', pero desde el primer momento él ya dijo que iba a trabajar gratis", resalta el narrador, que no duda en señalar qué le ha enseñado y aportado este tiempo compartido con el exdeportista: "De Juan Carlos me llevo el darle importancia a lo importante, el saber afrontar la adversidad de una manera estoica, prácticamente, y la naturalidad con la que afronta su situación. Y me llevo una muy buena relación, con una persona con la que hablábamos de fútbol, hablábamos de su Osasuna, de cómo veía al equipo cuando lo llevaba Jagoba, con el que tiene muy buena relación, de cómo veía las cosas en el Barça, hablar de cómo estaba él, de cómo iba evolucionando de enfermedad, de cómo iba su lucha y su batalla por que se aprobase la ley ELA. Me quedo con esos momentos más fuera de cámara de conversaciones entre dos personas que no nos conocíamos hace dos temporadas y media y que ahora hemos establecido una relación y que hay un cariño mutuo que va a quedar para siempre".

"Cada partido que hacías con él te ibas de ahí con la sensación de decir 'ostras, me ha dado un chute de vitalidad impresionante'"

Alberto Edjogo Comentarista de DAZN

"La verdad es que no le había tratado mucho, él estaba muy en la rueda, en primera línea nacional y no habíamos coincidido mucho, pero todo lo que se dice de él es poco porque es un ejemplo. Lo que te digo, la primera vez que fui a convencerle me fui de allí casi sintiéndome una mierda, porque es que le ves, con la situación tan complicada que tiene, siempre con una sonrisa, siempre con una buena palabra, siempre agradecido, que dices 'si es que los que deberíamos estar agradecidos somos nosotros', y es que lo está llevando con una entereza… Y ya no sólo el ejemplo que ha dado con aquella charla en el Congreso, sino todo, el día a día, siempre con él el trato ha sido exquisito", asegura Pinto.

"¿Qué me ha aportado? Por encima de todo y especialmente, a valorar. Él siempre dice: 'Sois privilegiados', y es valorarlo todo. Y parece una tontería, pero cuando estás con él el impacto que te genera, y no sé si esto un poco egoísta o injusto, pero te da serenidad. Tú llegas a un partido con tus cosas, mi vida personal, tengo mis hijos, tengo el trabajo, tengo la hipoteca, tengo no sé qué, mi relación con mi mujer, o problemas familiares o personales que puedas tener, o lo que sea, y en cuanto llegas ahí te da serenidad y te da ese darle valor a las cosas y te da esa capacidad de dar perspectiva, de relativizar, de darte cuenta realmente de que nada es importante, que lo más importante es la salud. Cada partido que hacías con él te ibas de ahí con la sensación de decir 'ostras, me ha dado un chute de vitalidad impresionante'. Eso es lo que yo me llevo de él, además de esa vitalidad y de esa sonrisa que siempre ha tenido hasta el último día que yo he estado con él", valora Alberto Edjogo.