Juan Carlos Unzué: "Me jode ser un privilegiado porque mi situación económica no condicionará mi decisión de cuándo morir"

Entre cuatro mil y cuatro mil quinientas personas padecen de ELA en España. Juan Carlos Unzué es uno esos enfermos que, desde julio de 2019, pelea, día tras día, para combatir con esa dura enfermedad. Luchando como todos esos pacientes por seguir adelante, el exfutbolista de Osasuna, Barcelona, Sevilla, Tenerife y Oviedo participó este martes en una jornada sobre la ELA celebrada en el Congreso de los Diputados para intentar, por tercera vez, que se promulgue una ley que garantice una buena calidad de vida a enfermos y familiares que conviven con la crueldad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

"Voy a ser muy claro y conciso. Quiero deciros que me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuando morir. Pero a muchos compañeros y compañeras su situación económica si les condiciona y eso no es justo", comenzó su discurso el segundo entrenador del Barça junto a Luis Enrique durante los años 2014 y 2017.

"A los políticos les digo que no deben permitir que una persona más queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ley ELA y de las ayudas que conlleva. Las personas afectadas por la ELA lo que les estamos pidiendo es que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente y eso hoy es imposible en nuestro país. Espero que se pongan manos a la obra porque lo necesitamos absolutamente todos", apuntó un Juan Carlos Unzué como portavoz de CONELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA). Tras sus palabras, los aplausos de los asistentes se apoderaron de la sala.

Esta enfermedad mortal ataca a las neuronas motoras (las células nerviosas que regulan nuestros músculos) y las deteriora hasta la extenuación, dejando, por el camino, de enviar señales a nuestros brazos, piernas y demás partes del organismo. Así, incapaces de funcionar, los músculos se debilitan y terminan atrofiándose.

"Algunas personas nos dicen que no es conveniente hacer una ley especifica para la ELA, que otras enfermedades no tienen una ley especifica y que por qué tiene que haber una ley ELA. Con independencia de que la ELA es una enfermedad con unas características que la hacen única, yo niego la mayor porque la proposición de ley que presentamos no es una ley específica para la ELA. Es una ley que lo que busca es enmendar y mejorar diversas normas estableciendo así un marco legal que permita abordar de manera más eficiente la problemática de la ELA", confesó el asesor de CONELA, Alberto Reyero.

"No conozco un colectivo tan excluido del bienestar como el de la ELA. Tenemos que celebrar los pasos que se están empanzando a dar en algunas Comunidades Autónomas, pero no es suficiente. Tenemos que dar unos pasos más y por eso consideramos necesario que se apruebe esta ley".

El atleta Miguel Ángel Roldán, enfermo de ELA desde hace 6 años, también estuvo presente en el Congreso de los Diputados para contar su experiencia. "Mi hijo va creciendo y el avioncito para comer ya no se lo hace mamá a él, ahora se lo hace a papi y triturado, para que no se atragante. Con cada situación vivida te sientes más impotente ante la casi plena dedicación de los tuyos a cuidarte".

Tras su testimonio, Juan Carlos Unzué tomó de nuevo la palabra para explicar cómo afronta su día a día con esta dura enfermedad. "Llevo en esta silla de rueda desde hace tres años. Necesito ayuda para cualquier cosa que requiera movilidad. Comer, ducharme vestirme... Es mi mujer la que cuida de mí, pero dentro de poco vamos a necesitar ayuda. Ninguna persona puede, ni debe, cuidar 24 horas, 365 días al año, a una persona con ELA".

"¿Qué le pedirías a los políticos que nos están viendo?", le preguntó la moderadora, María José Arregui, de la Fundación Luzón. "¿Quisiera saber cuántos diputados y diputadas hay en la sala? He contado cinco", expuso Unzué en tono irónico. "Imagino que el resto tendrán algo muy importante que hacer. Hemos venido a vuestra casa con el esfuerzo físico que conlleva. Espero que nos estén viendo por la cámara. Les pediría voluntad y un poco de empatía. Voluntad para tramitar esa ley ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Empatía para que se pusieran en nuestro lugar".

"Sois responsables de que esa tramitación de la ley ELA no esté hecha. A los enfermos con ELA no nos vale con palabras bonitas y buenas intenciones. Necesitamos hechos y que esa ley ELA se tramite ya. Necesitamos acciones, no tenemos tiempo". La sala al grito de "ley ELA ya" volvió a dedicarle la que sin duda fue la ovación de la mañana.