Noah Higón, la valencianista que toma 40 pastillas al día por sus siete enfermedades raras: "Hay que ser conscientes de la realidad del Valencia, igual que yo soy consciente de mi vida"

Noah Higón (Cheste, 1998) reclama que se la conozca por algo más que por ser "la chica de las siete enfermedades raras". Lo hace en el documental sobre su vida, 'Noah', que el lunes fue presentado en los cines Lys de Valencia en un paso más en el activismo de esta joven valenciana y valencianista, volcada en reivindicar la importancia de la inversión en investigación bajo el lema 'Sin ciencia no hay futuro'. Mientras, sigue de cerca el futuro incierto de su equipo. "Que, por favor, se quede en Primera. Es que no podemos pedir mucho más, hay que ser conscientes de la realidad. Igual que yo soy consciente de mi vida, hay que ser consciente del momento vital que vive el Valencia", asegura la joven, que más allá de ser una cebra, como ahora explicará, es licenciada en Derecho, Ciencias Políticas, con un master en Marketing Político y Comunicación Política y actual opositora.

Todo ello lo ha estudiado tumbada, como ha seguido tantas veces los partidos del conjunto che. "La Copa del Rey que perdimos, estaba malísima y no pude ni acabar de ver el partido por la tele", cuenta Noah, que con 14 años empezó su dura andadura con las enfermedades raras hasta añadir siete a su expediente. Ninguna de ellas no sólo no tiene tratamiento, más allá del paliativo que recibe continuamente en La Fe y con las entre 30 y 40 pastillas diarias que toma, sino que no están si quiera siendo investigadas. Se estima que 3 millones de españoles padecen alguna o varias de las 7.000 enfermedades raras que existen. "Sueño con que algún día no tengamos que estar haciendo esto para reivindicar algo que no se tendría que reivindicar".

Creo que tiene que pasar un tiempo para que sea capaz de digerir todo lo que está pasando, porque ni yo misma cuando dije que sí a este documental era consciente de todo el revuelo que se iba a hacer. De hecho, cuando llegué el otro día a los Lys y vi el cartel aquel gigante, digo 'pero madre mía, esto parece que sea la premiere de una película taquillera' y es como, ostras. No eres consciente de todo, y el feedback que estamos teniendo más es sobre todo las gracias de la gente y el 'ahora te entiendo', que es una frase con la que me quedo.

Es verdad que yo llevo muchos años compartiéndolo en redes sociales, pero hasta que la gente no ha visto el documental y no ha visto todas las facetas que abarca, pues probablemente seguían sin entender esa montaña rusa que digo siempre: el hecho de que visiblemente siempre, aparentemente, estoy bien, siempre estoy con una sonrisa, siempre te digo que voy a estar bien, aunque sea mentira. Entonces, el documental muestra todo eso. Nunca me había desnudado de esa manera, es decir, yo nunca lloro en público, soy de esas personas que contienen muchos sentimientos y en el documental al final cedí a que entrasen de lleno en mi vida, que grabasen todo eso y creo que era la única forma de que la gente pudiese entenderlo, aunque fuese mínimamente.

Ahora, agotadísima, agotadísima (dice y sonríe), porque llevo mucho tute, entre medias, las oposiciones también, y que es pesado estar de aquí para allá. Yo soy mucho de estar en mi casita, en mi cama, con una vida muy tranquila, pero también es cierto que por otro lado yo creo que esa adrenalina es la que nos lleva hacia adelante. El otro día cuando acabé en los Lys eran las tantas y no me podía dormir y yo: 'Madre mía, que me tengo que levantar a las 6 porque me voy a Barcelona'. Pero yo creo que el cuerpo un poco por inercia te hace seguir. Pero ya me habló mi médico y me dijo: 'No, Noah, para, porque si no, no vas a aguantar, porque la semana que viene es también mucho tute. Hazme caso, por favor, para, vamos a goteros y con esos goteros, por lo menos, que te den un extra de energía para poder afrontar la semana que viene con un poco más de dignidad" (Se ríe).

Implican el hecho de que yo, por ejemplo, ha habido meses en los que prácticamente no he salido a la calle porque no puedo andar, no puedo hablar, y me ingresan. He llegado a estar tres meses ingresadas en La Fe sin poder salir. Y los ciclos buenos son los que, aun teniendo días malos, puedes hacer una vida relativamente normal dentro de los parámetros de 'normal' que implica esto. De hecho, en el documental se ve, por ejemplo, un cambio físico: en los momentos de Ibiza yo tengo unos kilillos de más que me vienen muy bien, y luego se ve cómo los pierdo.

Se evidencia que en Ibiza estaba muy bien, en una muy buena época, con más fuerza me sentía yo en ese momento y luego ya viene en picado un bajón, que, de hecho, me acuerdo que estábamos grabando el documental y era de 'ostras, le hemos pillado una época buena y ahora ¿qué vamos a hacer? Porque si no se nos pone mala, ¿de dónde vamos a sacar documental?' (Se ríe). Ellos al final lo ven como un producto, evidentemente, era como que se estaban frotando las manos en su casa (repite el gesto entre risas), de 'vale, la chiquilla se va poniendo mala, la cosa ya va cogiendo sustancia'. Pero ha servido para darle también coherencia y que la gente se dé cuenta de que hay momentos muy buenos, hay momentos muy malos y todo ello es nuestra vida.

Pues para que te hagas idea, los seguidores que yo he conseguido en diez años se duplicaron en una semana por el hecho de ir a La Revuelta, y por un lado es triste que esa reivindicación se tenga que conseguir a través de un programa de televisión, por otro lado, agradecida a que gracias a ese programa de televisión mucha gente haya podido conocer esta realidad. Veo La Revuelta, sé cómo funciona, pero no me esperaba tal revuelo. El móvil, de hecho, al día siguiente se me bloqueó. Estaba intentando llamar a mi madre y no podía de la cantidad de cosas que estaban entrando. Afortunadamente, el 90%, buenas, con lo cual te quedas con eso.

Tenía 106.000 en Instagram y ahora tengo 216.000, más de 100.000 seguidores por el simple hecho de aparecer en un programa de televisión.

No. Es verdad que cada vez van apareciendo más personas, porque las enfermedades siempre han estado ahí, pero como había un déficit de médicos que supiesen de ellas pues estaban infradiagnosticadas. Pero aún así seguimos siendo pocos los que las tenemos, con lo cual lo único que hacen es un cuidado paliativo, que es lo que hace Ricardo conmigo, de 'vale, te pasa esto, pues atajamos esto, te pasa lo otro, atajamos lo otro', pero una cura como tal no la hay, es ir parcheando lo que vaya viniendo.

Hay muchas sin diagnóstico, pero unas 7.000 es el número que se maneja. Y es muy variopinto. De hecho, gente con mi misma enfermedad, hay personas que están mejor, personas que están peor, al final somos cebras, cada cebra es diferente y en este caso igual. Hay muchas que por desgracia son mortales, son muy degenerativas, personas que no llegan a los 10 años o incluso menos, hay personas que pueden convivir toda su vida y no les limita muchísimo en su vida diaria, desde una discapacidad cognitiva, discapacidad motriz…

Son tan amplias que abarcarlas es muy difícil y solamente un 10% de ellas tiene un tratamiento. En mi caso, yo creo que probablemente a mí no me llegue una cura para ellas, así que me moriré con lo que tengo, y gracias a que tengo a Ricardo, que es un sol de persona y un médico excelente, que no me suelta de la mano y que me lleva con él.

Pues hay una mal frase que le enseñan a los médicos que están estudiando y todavía se les enseña en la Facultad de Medicina, que me parece ya de coña, y es que cuando oigas galopar, piensas en caballos y no en cebras, refiriéndose que te vayas a lo más obvio, a las enfermedades comunes y que te olvides de que existen tres millones de personas que puede ser que tengan algo diferente. Yo me acuerdo que cuando no sabían lo que me pasaba me buscaban un cáncer o la anorexia o la bulimia pero nunca pensaban que podía ser una enfermedad rara. Entonces, que tengan ahí en la cabeza que existimos 3 millones de cebras. Y, además, es muy curioso porque no hay ninguna cebra igual, cada cebra tiene un patrón de rayas distinto, no hay un paciente con una enfermedad rara que sea exactamente igual que otro, y eso también dificulta mucho a los médicos, complica todavía muchísimo más las cosas.

A mí siempre me pasaban cosas raras. Mi madre con 8 años llegó a contar más de 40 esguinces; me levantaba del sofá, me hacía un esguince. De hecho, cuántas veces mis padres me han pedido perdón a posteriori porque me reñían y yo era una niña muy calmada, que no se movía, que me decías 'Noah, quieta' y yo, quieta. Y recuerdo que la pediatra dijo: 'Aquí está pasando algo más, no es normal que la niña tenga tantas luxaciones'. Y me acuerdo que nos derivó a un traumatólogo, y yo siempre he sido muy presumida, iba con un bolso, hice así (estira el brazo) y se me salió el codo, y aquel traumatólogo me dice: 'Ya sé lo que tienes, tienes el Síndrome de Ehlers Danlos'. Y era la casualidad de que ese médico había hecho su tesis doctoral sobre esa enfermedad. En aquel momento como eran problemas bastante banales -al final un esguince no te vas a morir de ello- pues no le dimos mucha importancia, mi madre y yo no teníamos ni idea de enfermedades raras y lo dejamos un poco ahí. Sí que mi madre buscó en Google, lo típico, de lo que es la enfermedad y empiezas a leer y es como 'madre mía, lo que me puede pasar', pero como que lo metes a la nevera, lo aparcas y ya está.

Con 14 años es cuando ya empieza una vorágine de que yo empiezo a devolver absolutamente todo lo que como, de que tenía unos dolores bestiales, iba hasta arriba de morfina, porque en mi centro de salud ya no sabían qué hacer conmigo. Mi médico de familia, la pobre, decía: 'Es que no sé lo que tienes, no sé lo que te pasa'. Y yo ya estaba así (sube los brazos con los puños cerrados y juntos, como esposada) de decir 'es que yo no tengo los medios', me mandaba al hospital y el hospital decía 'es que yo tampoco sé qué hacer contigo'.

Y ahí empieza esa lucha constante. Me abrieron la tripa cuatro veces, simplemente abrir y cerrar, me quitaron el apéndice, y era como 'pues la niña tiene anorexia, tiene bulimia' y eternamente agradecida a mis padres que decían: 'Es que la niña no tiene anorexia, la niña no tiene bulimia, a la niña le pasa algo más y mi hija se va a morir y no sabemos de qué'. Nos fuimos a Alicante, porque en aquel momento en el Hospital de la Fe no había unidad de enfermedades raras y en Alicante sí que lo había, estuve ingresada en Alicante y me diagnosticaron otras dos enfermedades, el síndrome de Wilkie y el Síndrome de Cascanueces. Y en ese momento estaba ya muy mal, pesaba unos 40 kilos y allí no se atrevieron a operarme por lo flojita que estaba.

Entonces, ante la desesperación de una madre, acampamos en las puertas de La Fe, fuimos con las maletas, y recuerdo que la médica de urgencias se puso a buscar en Google lo que me pasaba y me dice: 'Mira, yo no sé lo que tienes pero de aquí no sales', porque la analítica tenía más estrellas que el firmamento. Yo estaba malísima. 'Mira, te vamos a ingresar y ya vemos'. Y en ese momento ya se me estaba necrosando el primer tramo del duodeno debido a la tardanza en el diagnóstico, que eso ahora, por suerte, las que vienen detrás ya tienen ese camino un poco más allanado y no llevan tantas operaciones previas, van con una tripa virgen, que es mucho más fácil.

Y recuerdo que la médica que me pusieron en aquel momento, que era la adjunta de Ricardo, porque Ricardo era un residente, me dijo: 'Hay que buscar a un loco que se quiera atrever a operarte, porque te puedes quedar en la mesa del quirófano'. Yo era una chiquilla y no me dejaba ni andar, iba con la sillita de ruedas por el hospital. Encontramos a ese loco, me operó, me cortó ese tramo del intestino. Después estuve muchos años sin poder comer a raíz de todo ello, mi estómago no sigue funcionando como de una persona normal, pero yo seguía mal, yo seguía orinando sangre a chorro todos los días, seguía con muchísimo dolor, en La Fe me operaron, me bajaron el riñón, me hicieron un montón de perrerías pero no dábamos con la tecla de algo que realmente me ayudase.

Nos fuimos hasta Alemania mi madre y yo para que me diagnosticasen y nos dijeron: 'Mira, no es que tengas esto y esto, sino que tienes esto, esto, esto, esto, esto y esto', y me dicen: 'Si quieres te podemos operar aquí'. Y digo: 'Pues no. Si yo me tengo que morir, porque era una operación de altísimo riesgo, me muero en España', así que nos volvemos para España con todo, en La Fe dicen 'Mira, aquí no te podemos atender' y nos ponemos a buscar a alguien que me pueda atender. En este caso, encontramos un médico en Málaga, que era por lo privado. Yo me puse a buscar leyes que me amparasen: si en ningún hospital público de España se hacía esa operación, yo tenía mi derecho a que se me derivase a un hospital privado. Esto en la Comunidad Valenciana, porque en otras comunidades no es posible. A mí la Generalitat Valenciana me derivó a Málaga y allí me operaron. Se me trombó la vena renal y la vena cava, me pusieron dos prótesis que me hacían de vena, tuve la mala suerte de que hice un derrame pleural, una sepsis, me indujeron al coma, volví a nacer en Málaga, me quedé sorda y… pues eso. Y todo muy resumido, porque si no… (Se ríe).

Es que cuando yo estaba en el instituto me decían tantas veces que no iba a poder ser nada en la vida por estar enferma, que ya era una reivindicación, y lo triste es que sigue pasando. Y es triste que esas personas, que son las que se supone que tienen que educar en valores no lo estén haciendo, y frustran a muchos niños y a muchas niñas que pueden ser lo que les dé la gana.

Yo porque en aquel momento tenía esa capacidad de resiliencia, de decir: 'No, yo esto lo voy a conseguir'. Pero ¿cuántas carreras habrán frustrado profesores que no están suficientemente cualificados a nivel empático para aceptar que sí, que puedes tener una realidad distinta, que te puede costar más, que te puede costar menos, pero que, ostras, que no somos personas de segunda, que podemos trabajar, que podemos vivir igual que el resto.

Siempre me gustó mucho estudiar, no tengo la gran capacidad de haber estudiado Medicina, Enfermería y haber podido ayudar desde ese ámbito, y pensé que desde las instituciones también se podrían cambiar las cosas. Yo siempre quise estudiar el doble de Periodismo y Ciencias Políticas, porque me encanta el periodismo, pero recuerdo que mi médica me sentó y me dijo: 'Mira, el periodismo es muy volátil, requiere mucha actividad física, moverte de un lado para otro y tú no estás para eso, tú estás para estar sentadita'. Y dije: 'Vale, pues entonces me cojo Derecho y Ciencias Políticas que es un poquillo más calmado'. Luego me saqué el máster (de Marketing Político y Comunicación Institucional) y ahora estoy opositando para Técnico de la Administración General, para la Conselleria de Sanidad.

Sí. De hecho, con 16 años, cuando pasó la primera operación gorda de La Fe que te he contado antes, yo me hundí totalmente, porque todo el mundo a mi alrededor desapareció. Yo me encontré totalmente sola en ese momento, tanto a nivel de amigos, de profesores, y me hundí por completo. De hecho, estuve casi un año entero sin salir de mi habitación. Es verdad que iba hasta arriba de morfina, yo en ese momento era una drogadicta absoluta. Me la quitaron de golpe, con lo cual tuve un síndrome de abstinencia brutal. Ahora la van quitando con metadona, poco a poco, y tampoco te ponen tal cantidad de morfina.

Yo me he ido tres veces con la ambulancia corriendo por sobredosis, porque en el centro de salud me han puesto de más. Como no sabían lo que me pasaba era 'te duele, pues más morfina y más morfina'. Llevaba parches, chupa-chups, de todo. Y es cierto que eso a mí me pasó una factura a nivel psicológico muy gorda. Y durante ese año yo solo le decía a mi madre todos los días de mi vida que no quería vivir, que para tener esta vida que prefería morirme y, de hecho, yo de ese año no me acuerdo de absolutamente nada, y mi madre dice que casi mejor, que ella no me lo va a contar. Es como si ese año de mi vida no hubiese existido en mi cabeza, lo ha borrado por completo.

Yo recuerdo que en la habitación me dediqué a escribir en las paredes y mi padre lo sigue llamando 'el cuarto de los horrores', y yo no entro a mi cuarto cuando voy a casa de mis padres. Cuando voy a casa de mis padres yo duermo en el sofá, porque entrar a ese cuarto me trae tan malos recuerdos de lo mal que lo he pasado allí… Y no sé en qué momento mi cabeza hizo click, de ver a mis padres sufrir diariamente, y dijo: 'Noah, ¿qué estás haciendo? No les puedes hacer esto a ellos. Aceptar lo que tienes, que es muy complicado pero es lo que te va a tocar vivir toda tu vida, que todas las mañanas te vas a levantar y te vas a poner una mochilita en la que le van a ir añadiendo piedrecitas, pero que con eso tienes que tirar'. Evidentemente, no soy Mr. Wonderful, también tengo días malos en los que te vienes abajo, pero que es muy lícito y que todos en la vida tenemos momentos malos, que la felicidad no es una constante. Yo siempre digo, si me permites la expresión, que la vida es una constante putada con pequeños ápices de felicidad que nos demuestran lo que es la felicidad, porque si todo fuese felicidad, no sabríamos distinguirla. Entonces, hay que saber también lo que es la tristeza y estar abajo.

En el fondo siempre he querido vivir, soy fiel amante de la vida. Me acuerdo cuando el coma que los médicos decían: 'Es que el 90% de posibilidades es que se muera'. Desde La Fe llamaron a Málaga y dijeron: 'Mira, Susana, no hay nada que hacer. Lo único que os queda es aferraros a la fuerza que vuestra hija tenga en querer salir hacia adelante', porque a nivel médico estaba mal no, lo siguiente, y desperté. Era como 'bueno, pues todavía me queda mucho por hacer en este mundo, de alguna forma'. Así que siempre me he aferrado a ese hilo de esperanza de querer seguir viviendo.

Más sufrimiento aún. (Se ríe).

Yo he sido valencianista desde chiquitita, desde pequeña, con mi padre, es algo que me ha trasladado y muy orgullosa de ser del Valencia. Yo siempre digo que aunque estemos en Regional yo seré valencianista hasta la muerte, porque estar cuando se ganan títulos es muy fácil, pero estar cuando se está mal es más complicado, así que creo que todavía tiene más mérito. Con ilusión de que nos quedemos en Primera, por favor, creo que el Valencia se merece ser un equipo de Primera. Me encantan todos los deportes, no práctico ninguno pero verlos, me los trago todos, y el fútbol es uno de ellos.

Sí, siempre que puedo me intento escapar, ir a Mestalla me gusta mucho, el poder vivir el fútbol allí está muy guay.

Pues perdiéndome muchas cosas, a veces quitándomelo porque me molesta cuando hay mucho jaleo y mucho barullo, y como siempre suelo ir acompañada pues suelo tener un traductor simultáneo (sonríe) que me va diciendo: 'Oye, pues mira, está pasando esto, está pasando lo otro', y así, pero es una realidad totalmente distinta a la que veías previamente. Al haber tanta gente es muy complicado, porque todo el mundo no se calla, los chillidos, los pitos y a veces estás en un poco de desconcierto de '¿qué ha pasado?, ¿qué está pasando?'. Cuando vas con alguien es 'porfa, ¿qué está pasando? Explícamelo'.

Con tristeza, porque creo que el Valencia no se merece eso, ni los valencianistas, sobre todo los valencianistas que somos de cuna. Creo que el Valencia como institución, como equipo, tiene una historia muy grande y que debía seguir siendo un equipo muy grande. O sea, que con mucha tristeza y resignación, ojalá cambie la situación.

Era el primer partido que hacía el Valencia después de la DANA en Mestalla, yo quería ir porque sabía que iba a ser muy emotivo, que cantaron la canción que se compuso de la DANA y mis dos pueblos, Chiva y Cheste, han sido bastante afectados por la DANA. Entonces, yo llevaba un cartel de 'Amunt Valencia. Cheste y Chiva, y 'germans, vingau' ('hermanos, venid') y los hermanos vinieron', o algo así, y con un montón de decoración en relación a cosas de Valencia.

Estábamos sentados con todos los béticos, y todos haciendo fotos al cartel y digo: 'Muy bien' (sonríe). Se portaron genial, como afición tuvieron mucho respeto cuando sonó el himno, por todo. Tuvieron mucho y ganamos (sonríe ampliamente).

Justo. Teo, que es mi amigo, que sale en el documental, es su primo hermano, y yo he ido toda la vida a clase tanto con la hermana de Carlos como con Teo, o sea que sí, los dos chestanos (Sonríe).

Hombre, sí que es verdad que se ve cómo ha cambiado un poco el nivel de juego del Valencia, se le ve más compacto, que ejerce más presión y llevamos más puntos en estos partidos que todo lo que llevábamos anteriormente, con lo cual, se ve con esperanza de poder conseguir, por lo menos este año, mantenernos, que es por lo que desgraciadamente podemos luchar.

Ya no partidos, sino que recuerdo cuando ganamos la Liga en el 2002, tengo la imagen de estar en brazos con mi padre en la Plaza del Ayuntamiento, pintadita con la Senyera (se lleva las manos a las mejillas), el pañuelito y cómo enseñaban la copa. Creo que es uno de los momentos que se me quedarán grabados, y también el berrinche que pillé cuando perdimos la UEFA (la Champions), que no había consuelo, yo llorando a mares… Que era pequeñísima, tendría 4, 5 o 6 añitos, no tendría más. Y luego ya el único título gordo que he podido vivir fue en el 2019 cuando ganamos la Copa del Rey, que también fui a Mestalla, a recibir la Copa y fue muy emocionante que después de tantos años ahí un poco en barbecho tuviésemos esa alegría.

Pues, mira, a mí me encantaba David Villa. Me acuerdo que cuando era muy pequeña, eso que no entiendes mucho de fútbol, íbamos perdiendo y decía: 'Seguro que Villa va a marcar. Que hagan un penalti porque Villa siempre va a marcar los penaltis' (Se ríe). Claro, aquella niña que no entendía ni papa de fútbol, además, estaba con mis primos y era la única chica y se veía un poco raro. Ahora sí que está más normalizado que a las chicas nos guste el fútbol, pero en aquel momento era un poco estigma que a una chica le gustase el fútbol, y yo: 'Villa va a marcar siempre'. Albelda, Angulo, Silva, Cañizares, toda aquella generación de oro que nos dieron tantos buenos recuerdos.

Jo, pues mira, me hace mucha ilusión porque ya hice un saque de honor en el masculino, en Mestalla, en un Valencia-Barça, y poder hacerlo con las chicas, pues también con muchísimo orgullo de que el fútbol femenino tenga también la repercusión que se merece y, encima, un derbi femenino que todavía cobra más sentido siendo de aquí, de la Comunidad Valenciana. Muy contenta y muy agradecida de que hayan pensado en mí para hacerlo.

Pues mira, hay una anécdota. Nosotros estábamos en Tribuna y recuerdo que Laporta le pidió a mi padre si le podía hacer una foto, a Laporta con los que estaba allí, porque justo lo teníamos delante, y Laporta, en agradecimiento, le dio como un pin del Barça, una chapita de estas, a mi padre, y mi padre era: 'Por favor, que no me vean los de la Peña Valencianista de Cheste -porque mi padre es súper de la Peña Valencianista de Cheste- aquí con Laporta que me matan'. (Se ríe). Los tenías ahí delante, gente que no la ves en tu vida y era un poco extraño, encima nos metieron creo que 3 o 4 en ese partido pero, bueno, al final lo importante era el mensaje de ese saque de honor.

Justo la Copa del Rey que perdimos, a posteriori de la que ganamos, estaba malísima y no pude ni acabar de ver el partido por la tele. Quería haber ido pero me fue imposible y me dio mucha rabia. Encima lo perdimos, pues todavía más rabia. (Se ríe). Y en La Fe siempre intento con el portátil ponerme los partidos y verlos, porque es como una forma también de desconexión cuando estás tantas horas que ya no sabes ni qué hacer, por lo menos durante 90 minutos tienes la cabeza pensando en otra cosa.

Además, no solamente me gusta ver al Valencia, aquí en casa siempre te estamos viendo (sonríe), porque es que siempre tenemos aquí puesto el fútbol, nos gusta mucho y si no es uno es otro, siempre estamos ahí. Y ahora más, ver los rivales directos del Valencia, es como a ver si gana, si pierde, estando más atenta.

Sí, siempre me había hecho mucha ilusión que en Valencia se hiciese algo por las enfermedades raras, pero de ese calibre, de que mucha gente fuese consciente, y el año anterior yo recuerdo que los de la falla -fue el año de mi falla- dijeron: 'Vamos a correr la San Silvestre, son 5 kilómetros', yo digo: 'Pfff, bueno, va, yo lo intento', y me hice aquella pancarta y fui todo el recorrido con la pancarta en alto, que acabé con los brazos molida, pero es verdad que todo el mundo se daba cuenta y lo iba señalando y dije: 'Bueno, por lo menos cobra sentido'.

Y yo ya digo: 'Tengo que ir al Ayuntamiento y tengo que decirles que, por favor, hagan algo'. Y me ofrecieron la San Silvestre y yo dije: 'Pues sí'. Qué mejor que coger aquel legado y que la San Silvestre de este año sea para el Instituto de Investigación de La Fe que hacen una labor magnífica y maravillosa y se lo merecen más que nadie. Es lo que dije en el documental, que todos conocemos a alguien que va a La Fe, es nuestro hospital de referencia y por bandera de los valencianos. Fue muy bien, además corrió muchísima gente, con el dorsal te daban una pulserita de cebra, que yo la pedí para la ocasión, así que muy, muy contenta y también agradecida de que aceptasen hacerlo.

Ostras, pues ¿sabes qué pasa? Que con todo esto tampoco he tenido mucho tiempo de pensar, y es verdad que mi cabeza no para y siempre se me ocurren mil ideas, y mi madre es como 'Noah, frena, porque ya se te va de las manos tanta cosa'. Pero seguro que algo se nos ocurre para dar visibilidad. De hecho, el Valencia fue el primer equipo que se alineó con FEDER para dar a conocer las enfermedades raras, y equipos como el Leganés han tenido la equipación para las enfermedades raras, el Rayo también hizo un partido. Ya que tienen tanta voz los equipos de fútbol es importante que hagan pequeñas reivindicaciones, y es una cosa que ven miles y miles de personas, pues qué mejor que ellos para ser un altavoz.

Que, por favor, se quede en Primera. Es que es verdad, no podemos pedir mucho más, hay que ser conscientes de la realidad. Igual que yo soy consciente de mi vida, hay que ser consciente del momento vital que vive Valencia, así que que se quede en Primera, que se lo merece, por el respeto que se le tiene que tener al club, por lo que ha sido, por los buenos momentos que nos ha dado, así que que se tiene que quedar en Primera y el año que viene pues ya veremos (Levanta los hombros y se ríe).

Pues no sueña con mucho, la verdad. Sueña con que algún día no tengamos que estar haciendo esto para reivindicar algo que no se tendría que reivindicar, para que no se acuerden sólo de nosotros un 28 de febrero, que es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que enfermos estamos todo el año. Para que los que están arriba, que son los que tienen que poner el dinero (hace el gesto con los dedos) sean conscientes de la necesidad que hay, que es mucha, y que al final invertir en ciencia siempre es sumar, pero no sólo ya para las patologías raras y crónicas, se ha visto con la pandemia que cuando interesaba sí que sacaban tratamientos.

Entonces, que no se monetice la salud de las personas, que tenemos a gente muy, muy formada que se nos está yendo a espuertas, con dinero del Estado porque se han formado aquí y han estudiado aquí, y nos están robando ese talento, así que piensen mucho más en eso. Que brindemos nuestra sanidad pública, porque yo en otro país estaría criando malvas hace muchísimo, muchísimo tiempo, y que gracias a esa tarjetita que no es mágica, que se paga con los impuestos de todos los españoles, personas como yo podemos seguir estando, y todo el mundo, porque todo el mundo va al médico. Es la reivindicación yo creo que hay que hacer, que nos escuchen.